Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
Przeczytaj!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

#9MILIONÓW SERC DLA BARTUSIA WALCZĄCEGO Z SMA

Trwa walka z czasem, której celem jest uratowanie życia malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza. Chłopiec cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba oddziałuje na wiele narządów i stopniowo odbiera sprawność mięśni mogąc z czasem doprowadzić do zaburzeń oddychania, a nawet śmierci. Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa o nazwie Zolgensma uznawana za najdroższy lek świata. Kosztuje ponad 9 milionów złotych, a w zbiórkę funduszy na leczenie maluszka zaangażowało się już tysiące osób.
#9MILIONÓW SERC DLA BARTUSIA WALCZĄCEGO Z SMA

Bartuś Przychodzki urodził się 22 października 2020 r jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię. W wieku trzech miesięcy rodzice, zauważyli, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.

Bardzo szybko historią Bartusia zainteresowało się wiele osób, które zainicjowały największą w Sandomierzu i okolicach charytatywną zbiórkę pieniędzy na leczenie Bartusia. Celem jest 9,5 miliona złotych. Tyle kosztuje nowoczesna terapia genowa, którą dziecko powinno dostać najlepiej przed ukończeniem sześciu miesięcy, a najpóźniej przed osiągnięciem wagi 13,5 kg. Zdaniem lekarzy, którzy opiekują się zdrowiem chłopczyka, dzięki niej ma on dużą szansę zahamować rozwój SMA, jednak aby wykorzystał on potencjał terapii jak najlepiej, musi być podana praktycznie już w tym momencie.

Dotychczas zebrano jeden milion złotych. Jak mówią rodzice chłopca: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”. Rodzice mają nadzieję, że historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i proszą o wsparcie finansowe.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest przez Fundację Siepomaga za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/bartus-sma Wspierają ją liczne działania, m.in. prowadzony na Facebook blog o nazwie „Bartuś Przychodzki kontra SMA” oraz facebookowa grupa Kibiców Bartka o nazwie „Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje”, na której można wystawiać i licytować różne przedmioty (dochód z ich sprzedaży zostanie przekazany na konto zbiórki). W akcję włączyły się również ochoczo przedszkola i szkoły organizując różnego rodzaju kiermasze i challange, ekipy kibiców klubów sportowych z całęj Polski, mieszkańcy i firmy z Sandomierza oraz lokalne samorządy. Bartusiowi kibicują także znane gwiazdy, sportowcy oraz osobowości medialne, m.in. Majka Jerzowska, zespół Pectus, Popek i Marcin Najman.

Więcej informacji o akcji #9milionówserc dla Bartusia udzieli:
Anna Papaj, Koordynator Główny
tel. 667332974
e-mail: [email protected]
Dodatkowe informacje o terapii genowej Zolgensma:

Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez całe życie.

W świetle ostatnich doniesień być może lek, o który walczy Bartuś i wiele innych dzieci zostanie wkrótce refundowany. Media informują, iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Leków (AOTMiT) pozytywnie zaopiniowała Zolgensma. Jest on już refundowany w kilku europejskich krajach.
https://www.siepomaga.pl/bartus-sma
https://www.siepomaga.pl/bartus-sma



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz
Komentarze
zachmurzenie małe

Temperatura: 15°CMiasto: Starachowice

Ciśnienie: 1008 hPa
Wiatr: 22 km/h

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: JBTreść komentarza: Gówno mnie interesuje kto sobie robi banery czy oklejenie na samochodzie. Każdego prywatna sprawaData dodania komentarza: 27.03.2024, 13:14Źródło komentarza: Komitet PiS zmuszony do usunięcia reklamyAutor komentarza: ObserwatorTreść komentarza: Pan Materek coś za bardzo robi reklamę Budromostowi. Widocznie dokumentacja została przez Urzad Miasta lepiej przygotowana niż Mickiewicza. Zapraszam też do przesledzenua przetargu na ul. Zakładowa . Miasto ogłosiło że na realizację inwestycji mają 800000zl. Wystartowała tylko firma Budromost ale z ceną ponad 1300000 i niewiedziec czemu dostała zadanieData dodania komentarza: 25.03.2024, 20:03Źródło komentarza: Przebudowa ulicy Zakładowej w StarachowicachAutor komentarza: AndrzejTreść komentarza: Pani Wiktorio milo pania znowu widziec w naszej tv.Az chce sie ogladac ,jak pani prowadzi wiadomosci.Zycze powodzenia ,sukcesow w pracy i zyciu osobistymData dodania komentarza: 12.03.2024, 11:18Źródło komentarza: Fakty Starachowickie 2024-03-11Autor komentarza: TSTTreść komentarza: czy P. prezydent Materek ma dyplom MBA z Collegium Humanum ? ... i kto jeszcze ? ..samorzadowcy ... jego maćData dodania komentarza: 27.02.2024, 11:15Źródło komentarza: Tłuste koty w samorządzieAutor komentarza: ktośTreść komentarza: straSzydło spadaj ...Data dodania komentarza: 24.02.2024, 21:07Źródło komentarza: Beata Szydło w StarachowicachAutor komentarza: TATTreść komentarza: Szydło - żenada!Data dodania komentarza: 24.02.2024, 21:06Źródło komentarza: Beata Szydło w Starachowicach
Reklama
Reklama