Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
poniedziałek, 7 lipca 2025 03:46
Reklama

#9MILIONÓW SERC DLA BARTUSIA WALCZĄCEGO Z SMA

Trwa walka z czasem, której celem jest uratowanie życia malutkiego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza. Chłopiec cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba oddziałuje na wiele narządów i stopniowo odbiera sprawność mięśni mogąc z czasem doprowadzić do zaburzeń oddychania, a nawet śmierci. Szansą dla Bartusia jest nowoczesna terapia genowa o nazwie Zolgensma uznawana za najdroższy lek świata. Kosztuje ponad 9 milionów złotych, a w zbiórkę funduszy na leczenie maluszka zaangażowało się już tysiące osób.
#9MILIONÓW SERC DLA BARTUSIA WALCZĄCEGO Z SMA

Bartuś Przychodzki urodził się 22 października 2020 r jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię. W wieku trzech miesięcy rodzice, zauważyli, że nie rozwija się on tak jak jego rówieśnicy – nie podnosi głowy ani nóżek i w pewnym sensie przelewa się przez ręce. Wykonano szczegółowe badania, których wynik wskazał na brak obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1 oraz brak kopii genu SMN1, co potwierdziło rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u dziecka.

Bardzo szybko historią Bartusia zainteresowało się wiele osób, które zainicjowały największą w Sandomierzu i okolicach charytatywną zbiórkę pieniędzy na leczenie Bartusia. Celem jest 9,5 miliona złotych. Tyle kosztuje nowoczesna terapia genowa, którą dziecko powinno dostać najlepiej przed ukończeniem sześciu miesięcy, a najpóźniej przed osiągnięciem wagi 13,5 kg. Zdaniem lekarzy, którzy opiekują się zdrowiem chłopczyka, dzięki niej ma on dużą szansę zahamować rozwój SMA, jednak aby wykorzystał on potencjał terapii jak najlepiej, musi być podana praktycznie już w tym momencie.

Dotychczas zebrano jeden milion złotych. Jak mówią rodzice chłopca: „Bartuś potrzebuje ponad 9 milionów złotych na leczenie. My potrzebujemy aż 9 milionów serc, które rozpalą się nadzieją i miłością, i zabrzmią tak głośno, aż cały świat usłyszy, że nasz Bartuś wierzy w ludzi i liczy na ich pomoc!”. Rodzice mają nadzieję, że historia Bartusia poruszy mieszkańców polskich miast i miasteczek i proszą o wsparcie finansowe.

Publiczna zbiórka pieniędzy na leczenie Bartusia prowadzona jest przez Fundację Siepomaga za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/bartus-sma Wspierają ją liczne działania, m.in. prowadzony na Facebook blog o nazwie „Bartuś Przychodzki kontra SMA” oraz facebookowa grupa Kibiców Bartka o nazwie „Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje”, na której można wystawiać i licytować różne przedmioty (dochód z ich sprzedaży zostanie przekazany na konto zbiórki). W akcję włączyły się również ochoczo przedszkola i szkoły organizując różnego rodzaju kiermasze i challange, ekipy kibiców klubów sportowych z całęj Polski, mieszkańcy i firmy z Sandomierza oraz lokalne samorządy. Bartusiowi kibicują także znane gwiazdy, sportowcy oraz osobowości medialne, m.in. Majka Jerzowska, zespół Pectus, Popek i Marcin Najman.

Więcej informacji o akcji #9milionówserc dla Bartusia udzieli:
Anna Papaj, Koordynator Główny
tel. 667332974
e-mail: annapapaj111@gmail.com
Dodatkowe informacje o terapii genowej Zolgensma:

Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez całe życie.

W świetle ostatnich doniesień być może lek, o który walczy Bartuś i wiele innych dzieci zostanie wkrótce refundowany. Media informują, iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Leków (AOTMiT) pozytywnie zaopiniowała Zolgensma. Jest on już refundowany w kilku europejskich krajach.
https://www.siepomaga.pl/bartus-sma
https://www.siepomaga.pl/bartus-sma



Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

zachmurzenie duże

Temperatura: 19°C Miasto: Starachowice

Ciśnienie: 1005 hPa
Wiatr: 11 km/h

Reklama
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: JaworekTreść komentarza: Do września już nie daleko ale pewnie tak nie będzieData dodania komentarza: 2.07.2025, 23:09Źródło komentarza: Droga nr 744 na odcinku Tychów Stary – Starachowice ciągle w remoncie. Kiedy koniec inwestycji?Autor komentarza: BushcrafterTreść komentarza: Nadleśnictwo Starachowice na szczęście nie obejmuje Sieradowickiego Parku Krajobrazowego. Park jest niemal cały objęty programem "Zanocuj w Lesie" i o ile dobrze pamiętam, na Polanie Langiewicza jest palenisko, gdzie legalnie można rozpalić ogień. Ale prawda jest taka, że nadleśnictwa powinny przygotować więcej miejsc pod ogniska. To wiele nie kosztuje. Trochę kamieni, tablica z instrukcjami, podłoże oczyszczone ze ściółki. Bo w przeciwnym razie ludzie będą palić na dziko. Pół biedy, jeśli będą to robić fani bushcraftu czy survivalu, którzy wiedzą jakie środki ostrożności zachować. Ale jeśli za ogień weźmie się amator, to to właśnie może bardzo źle się skończyć. A pociągnięcie do odpowiedzialności karnej takiego człowieka jest bardzo trudne, bo ciężko cokolwiek udowodnić.Data dodania komentarza: 23.06.2025, 23:18Źródło komentarza: Nadleśnictwo zaprasza na wypoczynek w lesie. Warto pamiętać o bezpieczeństwie!Autor komentarza: PacjentTreść komentarza: Załoga radio i tomografii niech uważa jak sobie żartuje i kpi pod nosem z pacjentów. To słychać...Data dodania komentarza: 23.06.2025, 13:46Źródło komentarza: PZOZ w Starachowicach uzyskał normy ISOCERT. Audytorzy zauważyli dobrą jakość świadczonych usługAutor komentarza: Wi3ckowski janTreść komentarza: Pragnę znać wiadomości z mojego miasta mieszkam tu od1949 rokuData dodania komentarza: 20.06.2025, 18:44Źródło komentarza: Fakty Starachowickie 2025-06-20Autor komentarza: małaTreść komentarza: Wstyd tu mieszkać.Data dodania komentarza: 2.06.2025, 09:32Źródło komentarza: Karol Nawrocki wygrał II turę wyborów prezydenckich. Znamy wyniki wyborów w powiecie!Autor komentarza: S.G. Street GangstaTreść komentarza: oszukane braun nie wygrał!!! TUSK PRZYLECIAŁ I ZMAZAŁData dodania komentarza: 19.05.2025, 23:14Źródło komentarza: Wyniki głosowania w I turze wyborów w powiecie i gminie Starachowice
Reklama
Reklama